“Those eyes that look at you: somatic modes of care in professional encounters with amyotrophic lateral sclerosis patients”: Nou article per Ángel Martínez Hernáez
Noticies -
Nou article per Ángel Martínez Hernáez, publicat per Social Science & Medicine: <<"Those eyes that look at you:" somatic modes of care in professional encounters with amyotrophic lateral sclerosis patients>> (2026).
En les etapes avançades de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), els individus experimenten una pèrdua gradual i irreversible de la parla i el moviment voluntari, mentre que les capacitats cognitives i emocionals sovint es mantenen en gran part. L'ELA sovint culmina en l'estat de bloqueig (LIS), on la subjectivitat perdura malgrat un desglossament gairebé complet de la capacitat expressiva. Aquest article examina com els cuidadors professionals mantenen el compromís relacional i el reconeixement en aquestes condicions. L'anàlisi es basa en onze entrevistes qualitatives a treballadors socials, psicòlegs, terapeutes ocupacionals, infermeres i un neuròleg que treballa a Catalunya (Espanya) en l'atenció domiciliària i comunitària a persones amb ELA a llarg termini. Es va utilitzar un enfocament fenomenològic hermenèutic per explorar com els professionals perceben, interpreten i responen als pacients les capacitats expressives dels quals han desaparegut en gran mesura. Les troballes mostren que la comunicació no cessa, sinó que es reconfigura en formes encarnades com la mirada, el to muscular, els patrons de respiració, les llàgrimes i el silenci. Els cuidadors descriuen aquests signes com que requereixen un atenuació perceptiva i continuïtat temporal. Basant-nos en la idea de Thomas Csordas sobre els modes d'atenció somàtics, conceptualitzem els "modes somàtics de cura" com les pràctiques encarnades, afectives i ètiques a través de les quals la relació i la subjectivitat es mantenen quan el llenguatge falla, una dimensió inherent a totes les cures, però que es fan especialment visibles i indispensables en l'ELA i la LIS. Per als professionals, la personalitat emergeix com un fràgil assoliment relacional sostingut a través del reconeixement, la memòria i la presència sostinguda. Les maneres somàtiques d'atenció ofereixen així una lent analítica per entendre com la subjectivitat es manté sota restriccions comunicatives radicals, amb implicacions per a la pràctica clínica i per a debats més amplis sobre l'atenció, l'encarnació i l'ètica relacional.
Compartir
