“Those eyes that look at you: somatic modes of care in professional encounters with amyotrophic lateral sclerosis patients”: Nuevo artículo por Ángel Martínez Hernáez
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Nuevo artículo por Ángel Martínez Hernáez, publicado por Social Science & Medicine: <<"Those eyes that look at you:" somatic modes of care in professional encounters with amyotrophic lateral sclerosis patients>> (2026).
En las etapas avanzadas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), los individuos experimentan una pérdida gradual e irreversible del habla y el movimiento voluntario, mientras que las capacidades cognitivas y emocionales a menudo se mantienen en gran parte. El ELA a menudo culmina en el estado de bloqueo (LIS), donde la subjetividad perdura a pesar de un desglose casi completo de la capacidad expresiva. Este artículo examina como los cuidadores profesionales mantienen el compromiso relacional y el reconocimiento en estas condiciones. El análisis se basa en once entrevistas cualitativas a trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras y un neurólogo que trabaja en Cataluña (España) en la atención domiciliaria y comunitaria a personas con ELA a largo plazo. Se utilizó un enfoque fenomenológico hermenéutico para explorar como los profesionales perciben, interpretan y responden a los pacientes las capacidades expresivas de los cuales han desaparecido en gran medida. Los hallazgos muestran que la comunicación no cesa, sino que se reconfigura en formas encarnadas como la mirada, el tono muscular, los patrones de respiración, las lágrimas y el silencio. Los cuidadores describen estos signos como que requieren un atenuación perceptiva y continuidad temporal. Basándonos en la idea de Thomas Csordas sobre los modos de atención somáticos, conceptualizamos los "modos somáticos de cura" como las prácticas encarnadas, afectivas y éticas a través de las cuales la relación y la subjetividad se mantienen cuando el lenguaje falla, una dimensión inherente a todas las curas, pero que se hacen especialmente visibles e indispensables en el ELA y la LIS. Para los profesionales, la personalidad emerge como un frágil logro relacional sostenido a través del reconocimiento, la memoria y la presencia sostenida. Las maneras somáticas de atención ofrecen así una lente analítica para entender como la subjetividad se mantiene bajo restricciones comunicativas radicales, con implicaciones para la práctica clínica y para debates más amplios sobre la atención, la encarnación y la ética relacional.
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