Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio (Locked-in Syndrome)

El objetivo principal de este proyecto es conocer las vivencias y experiencias de personas en situación de LIS para profundizar en la comprensión del ser-persona, de la vida como valor y de las condiciones individuales y contextuales de continuidad o discontinuidad de la identidad personal. En el plano teórico, este trabajo se enmarca dentro de la fenomenología, la bioética, la antropología médica y los estudios sobre discapacidad. Esta investigación etnográfica se llevará a cabo mediante metodología cualitativa centrada, por un lado, en el análisis de las autobiografías de personas con LIS (libros publicados, narrativas en blogs, entre otros) y, por otro, a través de una investigación etnográfica ‒ novedosa, original e inexistente en nuestro país ‒ sobre la experiencia de personas con LIS por medio de observaciones, entrevistas semiestructuradas y cuestionarios cualitativos.

Los estudios sobre LIS son globalmente muy escasos desde una perspectiva de ciencias sociales y humanas, e inexistentes en el contexto español; este proyecto es el primero que se plantea en este ámbito. Por tanto, contribuirá a aportar conocimiento en un campo hasta ahora vacío de investigación, y se espera que tenga un impacto en la reflexión bioética, en el cuidado y bienestar de los pacientes a través de las recomendaciones que se deriven del análisis de los resultados para la provisión de servicios y la atención a las personas que sufren de este síndrome.

Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio es un proyecto pluridisciplinar e internacional en el que participa una red de investigadores, instituciones médicas y asociaciones de España, Francia, Alemania y Japón. Reúne a especialistas de los campos de la antropología médica, los estudios de discapacidad, la fenomenología, la ética biomédica y las humanidades, a profesionales de la neuropsicología y la neurorehabilitación, a personas afectadas y a directivos y miembros de asociaciones de pacientes.

** La mariposa, a menudo asociada al LIS, deriva del título de la autobiografía de Jean-Dominique Bauby La escafandra y la mariposa, quien escribe: «Mi escafandra se vuelve menos opresiva, y mi mente vuela como una mariposa».

Since no similar investigation has ever been carried out, the present project contributes to fill a major scientific lacuna, and can be expected to impact on care and public policy. It will advance knowledge of LIS in academic and non-academic settings, as well as benefit patients, throw light on broader legal, ethical and philosophical issues currently debated at the societal level, and contribute to the in-depth analysis of such issues as the assessment of treatment costs, the role of advanced directives, and rights and obligations in the framework of chronic illness and end-of-life decisions.

"Anthropology and Phenomenology of the Locked-in Syndrome" is a multidisciplinary and international project involving a network of research groups, medical institutions, and associations, currently from Spain, France, Germany and Japan. It brings together scholars from the fields of illness narratives, medical anthropology, disability studies, phenomenology, biomedical ethics and the humanities, as well as professionals in neuropsychology and neurorehabilitation and managers and members of patients' associations.

directius i membres d'associacions de pacients.

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** La mariposa, a menudo asociada al LIS, deriva del título de la autobiografía de Jean-Dominique Bauby La escafandra y la mariposa, quien escribe: «Mi escafandra se vuelve menos opresiva, y mi mente vuela como una mariposa».